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在河南省，大多数戈谢病患者均未足量用药或者未用药，原因很简单，太贵了用不起。以方林玉为例，据他介绍，靠着借钱与县里给过的一些资助，他的孩子在2016年一年用过七八支思而赞。由于研发难度与患者人数较少等因素，大部分罕见病药物均价格不菲。2017年4月发布的《河南省困难群众大病补充医疗保险实施细则（试行）》对本省建档立卡贫困户、特困人员救助对象和城乡最低生活保障对象三类给予大病补充医疗保险，但戈谢病并未被纳入重大疾病目录。

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责任编辑：陈靖作者 来莎莎在云计算竞争最激烈的中国市场，前有阿里、腾讯，后有要打造世界“五朵云”之一的华为，缺少巨头资本支持的国内公有云服务商UCloud如何竞争？2018浦江创新论坛期间，在接受第一财经记者专访时，Ucloud创始人兼CEO季昕华表示：“任何一个成功的企业总是在巨头的围剿下成长起来的。长江后浪推前浪，如果都是大公司活的话，那也没有现在的BAT了。”

戈谢病是较常见的溶酶体贮积病，为常染色体隐性遗传病。该病由于葡萄糖脑苷脂酶基因突变导致机体葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏，造成肝、脾、骨骼、肺甚至脑等受累组织器官出现病变。临床表现为不明原因的肝脾肿大、贫血、血小板减少以及骨痛等。但戈谢病也是一种罕见病，这也就意味着，从最开始的诊断环节起，方林玉的孩子便与不少罕见病患者一样，面临着无法确诊的第一道难关。