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牵头目录制定的李定国教授对记者说：“我们索性想着跳过这个定义，直接采用罕见病目录的方式，来规避罕见病发病率尚无统计、患者总数缺乏的问题。”而目录制定的依据也经过了再三斟酌，“罕见病达数千种，全部覆盖并不现实，将‘可防可治’纳入目录，才能有针对性地为患者进行下一步治疗。”

此外，对于监管部门发布的环境及安全生产重大违法违规的企业黑名单，这套系统也能及时收录。“在每笔业务办理的前期就进行匹配，这样可以保证我们在支持绿色企业业务的同时，也加大对污染企业或环境高风险企业信贷的严控。”事实上，对于银行业来说，无论如何变革、创新，合规永远是底线。赵建勋对此也呼吁道：“如果哪家银行在信贷上支持环境违法企业，那么这家银行也不会有长足发展。无论是大银行还是小银行，合规的红线是一定要守住的，这也离不开金融科技手段的大力支持。”

“做罕见病事业，是前人栽树、后人乘凉的事，也是把不可能变为可能的事。”上海市罕见病基金会理事长、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授感慨道。在他的办公室里，几十份法律文件拼组成一道方方正正的墙，密密麻麻的政府通知、办法、文件等规整罗列，赫然在目——这些都是李定国教授十几年来为推动罕见病立法奔走呼吁的见证。

国家发展改革委、财政部日前发布通知要求完善市场约束机制、严格防范外债风险和地方债务风险。通知要求，拟举借中长期外债企业要实现实体化运营，依法合规开展市场化融资。要紧密围绕推进供给侧结构性改革的方向，着力支持综合经济实力强、国际化经营水平高、风险防控机制健全的大型企业赴境外市场化融资，募集资金重点用于支持创新发展、绿色发展、战略性新兴产业、高端装备制造业以及“一带一路”建设和国际产能合作等。

高产量、低原创的公司化“自媒体”23亿多买公众号——对于这类交易，媒体常冠以“天价”之类的形容词。而且新闻还会溢出投资圈、股民圈，成为大众话题。不就是一些公众号吗，怎么会值这么多钱？公众之所以会有错愕感，某种程度上是被“自媒体”这个词给骗了。

究其原因，在于我国药品研发能力有限，且企业由于利润低、成本高等原因不愿生产；多数孤儿药依赖于进口，价格昂贵，普遍存在国外有药、国内无药的情况。山东省罕见病防治协会曾在2013年提出，根据药物研发成本来定义罕见病的思路，估算在中国某种疾病如果患病人数低于50万，制药企业则将缺乏研发新药的动力。